
نظمت وحدة الوراثة بمستشفى الملك عبدالله التخصصي للأطفال بالتعاون مع إدارة الخدمة الاجتماعية يوما توعويا عن الأمراض النادرة وذلك بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة وتخلل هذا اليوم العاب ترفيهية للأطفال وتوزيع مطويات توعوية وتواجد أطباء الأمراض الوراثية وأخصائية التغذية للإجابة على استفسارات وأسئلة الأهالي .
يذكر أن الأمراض النادرة موجودة في شتى المجالات الطبية، والغالب منها أمراض وراثية، وحسب الإحصائيات الحديثة يوجد في العالم بين 5 – 7 آلاف مرض نادر تشكل خطورة على حياة الإنسان. ومن هذه الأمراض مثلا مرض ارتفاع الحمض البروبيوني الوراثي، ومرض خلل في أكسدة الدهون الطويلة جدا، ومرض انحلال البشرة الفقاعي، وغيرها كثير. ومن هنا تكمن أهمية التوعية بهذه الأمراض وطرق علاجها والوقاية منها.